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Política

Marcelo Lima apresenta projeto de lei para instituir programa de apoio de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Marcelo Lima apresenta projeto de lei para instituir programa de apoio de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

21/06/2023 19h44 Atualizada há 2 anos
Por: Fonte: Jornal ABC News com agências
Foto: Reprodução
Foto: Reprodução

 

Deputado Marcelo Lima apresenta projeto de lei para instituir programa de apoio de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

 

O deputado federal Marcelo Lima (PSB-SP) protocolou o Projeto de Lei 2960/2023 que tem como objetivo a criação do Programa de Apoio a Famílias e Responsáveis por Pessoas Portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME), Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e outras doenças raras.

 

De acordo com o parlamentar de São Bernardo do Campo, a proposta visa garantir o diagnóstico preciso das doenças raras e oferecer cuidado integral e atenção multiprofissional, incluindo tratamentos medicamentosos e fórmulas nutricionais.

 

Além disso, o programa busca oferecer acesso a programas de suporte familiar, para preparar pais e responsáveis para fornecer os cuidados necessários aos seus filhos e dependentes, promovendo o fortalecimento do vínculo parental ou familiar, a reabilitação e a qualidade de vida de todos os envolvidos.

 

"É fundamental garantir apoio e tratamento adequado às famílias e responsáveis de pessoas com doenças raras. Precisamos promover a inclusão e melhorar a qualidade de vida desses indivíduos, assegurando que recebam o suporte necessário para enfrentar os desafios impostos por suas condições de saúde", ressalta Lima.

 

Outra medida prevista é o aperfeiçoamento e aprimoramento de profissionais e trabalhadores da saúde e o fornecimento de insumos, aparelhos e equipamentos para tratamentos médicos integrativos, assegurando a continuidade do tratamento enquanto houver necessidade por parte do paciente e de sua família ou responsáveis.

 

O texto do PL determina que os serviços oferecidos pelo programa sejam gratuitos e disponibilizados em unidades de saúde, escolas e outros locais de fácil acesso à população. O projeto considera como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos

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